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torneo lafora

Un torneo benéfico de fútbol 11 se llevará a cabo en Algeciras para apoyar la lucha contra la enfermedad de Lafora. El evento, programado para el viernes 22 de diciembre, se desarrollará en los Anexos de La Menacha, desde las cinco de la tarde hasta las diez de la noche. Esta iniciativa ha sido organizada por la Asociación Española para Vencer la Enfermedad de Lafora (AEVEL) con la colaboración del Ayuntamiento de Algeciras.

La enfermedad de Lafora, una forma grave de epilepsia mioclónica progresiva de herencia autosómica recesiva, se manifiesta en la infancia tardía o en la adolescencia. Caracterizada por un aumento en la frecuencia y variedad de ataques epilépticos, y una dificultad creciente para controlarlos mediante fármacos, esta enfermedad conduce al estado epiléptico y eventualmente al fallecimiento del paciente en un periodo de 5 a 10 años.

Juan Manuel Osorio, padre de Jonathan Osorio, un joven de 15 años de Algeciras diagnosticado con esta enfermedad, compartió su experiencia: “Esta es una enfermedad degenerativa y mortal, no hay tratamiento para la misma y exige una completa dedicación para atender a quien la padece, habiendo en España tan solo 7 casos y un total de 90 en todo el mundo”. Osorio añadió que el objetivo de eventos como este torneo es “recaudar fondos que nos permitan darles la mejor calidad de vida posible, lograr que se invierta en su investigación y concienciar a la sociedad sobre ella”.

Jorge Juliá, teniente de alcalde delegado de Deporte, animó a los ciudadanos a participar en el torneo, destacando que “pues no solo les permitirá disfrutar de una jornada deportiva y de convivencia, sino que también estarán contribuyendo a una causa solidaria para dar visibilidad a una enfermedad rara y enormemente dañina, como es Lafora”.

 


 

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