Jerez abre un camino histórico entre la Consejería de Salud y las asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras, mediante una reunión a través de videoconferencia. En este encuentro, la alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, junto a la delegada de Inclusión Social, Dependencia, Mayores y Familias, Yessika Quintero, y la delegada territorial de Salud y Consumo de la Junta en Cádiz, Eva Pajares, acompañaron a varias representantes de asociaciones de familias y personas afectadas por enfermedades raras en una reunión con el secretario general de Humanización, Planificación, Atención Sociosanitaria y Consumo de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, Javier Vázquez Granado.
Participaron en este encuentro Rosa Pérez, presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar; María de los Ángeles Docampo, delegada de Andalucía de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos y Cristina Melero, presidenta de la asociación Unión de Personas con Enfermedades Raras (Uniper).
Durante la reunión, las representantes de los colectivos de familias y personas afectadas por enfermedades raras expusieron a Javier Vázquez las trabas que enfrentan estas personas en el sistema sanitario y en otras áreas de la administración nacional y autonómica, relacionadas con la atención sanitaria, la integración y la igualdad.
En respuesta, Javier Vázquez emplazó a estas asociaciones a celebrar otra reunión en Jerez el próximo mes de julio, para abordar las distintas demandas, por orden de prioridad.
María José García-Pelayo, tras agradecer a estas asociaciones su trabajo en defensa de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y de sus familias, señaló que con esta reunión se "abre un camino histórico para las personas que padecen alguna de estas enfermedades raras, gracias a la sensibilidad del secretario general y gracias también a que las portavoces de estas asociaciones tienen muy claro qué es lo que necesitan". La alcaldesa aconsejó que aborden las distintas temáticas poco a poco para ir dándoles respuestas concretas e ir avanzando y mejorando sensiblemente la atención que necesitan.
La alcaldesa también recordó que ha mantenido varias reuniones con estos colectivos y valora positivamente el trabajo coordinado entre ellos para dar mayor visibilidad y difusión tanto a sus demandas como a sus campañas y eventos, ofreciéndoles siempre la colaboración municipal para que puedan contar cuando lo necesiten con espacios municipales para celebrar reuniones y convocar espacios de trabajo.
En la reunión mantenida este lunes 24 de junio de 2024, las asociaciones de enfermedades raras demandaron cambios en los protocolos de los hospitales públicos, más accesibilidad para los profesionales a los historiales clínicos en cualquier lugar de España, agilización de los diagnósticos, más dotación de especialistas como psicólogos o genetistas, más formación e información para el personal sanitario, que se consideren las enfermedades raras como discapacidad o que se reduzca el plazo de resolución de las solicitudes para la aplicación de la Ley de Dependencia.
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