Maribel García Barrios, madre de un pequeño de casi tres años llamado Marco, ha iniciado una petición pública solicitando más apoyo para su hijo en su próximo inicio escolar en el colegio "Campiña de Tarifa". Marco padece una enfermedad metabólica rara conocida como "Jarabe de Arce", que requiere atención especializada y una dieta muy controlada.
Según los detalles proporcionados en la petición, Marco sufre episodios que pueden incluir desde convulsiones hasta desorientación total. El informe médico advierte que “la ausencia de control puede producir retraso psicomotor, convulsiones e incluso la muerte”. Dada la seriedad de su condición, la familia había solicitado que Marco contara con la asistencia de un PTIS (profesional técnico de integración social) durante las cinco horas de su jornada escolar.
Pese a las promesas iniciales de recibir dicho apoyo, la familia ha sido informada recientemente de que solo se le proporcionarán dos horas de asistencia de un PTIS. Un tiempo insuficiente para Marco, quien, como señala la petición, “tiene su enfermedad 24 horas, no un par de horas al día”.
La petición, dirigida a la Junta de Andalucía, busca recoger firmas para garantizar que Marco pueda recibir la atención que necesita para asistir al colegio de forma segura. "Nuestro hijo no ha elegido tener esa enfermedad, bastante limitante es de por sí para que encima la Junta de Andalucía no ponga los recursos necesarios", se lee en la petición.
La familia argumenta que aunque la educación a los dos años no es obligatoria, eso no debería privar a Marco de su derecho a recibirla. Asimismo, resaltan que Marco todavía no tiene la capacidad de pedir ayuda cuando la necesita o de controlar su dieta, lo que lo coloca en una situación aún más vulnerable.
Esta petición ya ha comenzado a recibir apoyo en plataformas digitales y se espera que aumente la presión sobre las autoridades para que reconsideren la decisión.
Plataforma de firmas: https://www.change.org/p/nuestro-hijo-de-2-a%C3%B1os-tiene-una-enfermedad-rara-no-le-nieguen-la-ayuda-que-necesita-andaluciajunta-cadizjunta-educaand-igualdadand
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